Інтерв’ю з Владиславом та Мар’янною Бондарковими

Мар`янна: Мне казалось, что мой лучший друг, которому я доверила всю свою жизнь, которого я любила всем своим сердцем, меня предал. Это было тяжело понять – почему так происходит.

Я с юных лет искала Бога, и я обрела Его для себя в жизни. Я полюбила Его очень сильно. Он стал для меня всем: моим воздухом, жизнью, и я доверяла Ему все. Когда я общалась с людьми, я говорила: «Придите и вкусите, как благ Господь». Он поможет вам справиться с вашими трудностями, переживаниями… И вдруг такая неисправимая ситуация в моей жизни…  Конечно у меня сразу возник вопрос: «Почему Бог допустил это?»

На роды я взяла свою любимую Библию, во время схваток читала Псалмы. Была уверена, что у меня все будет хорошо. И тут у меня рождается ребенок с синдромом Дауна…

Я смотрела на других женщин, которые рядом со мной рожали, они выходили между схватками на улицу покурить, и у них рождались здоровые, прекрасные детки. А мне Бог почему-то дал такого ребенка. Для меня это был вопрос.

Але все ж таки ти з кимось розмовляла про наболіле, ставила комусь ці такі пекучі питання?  

М.: Какой-то период времени я вообще не знала, как общаться с Богом. Тогда я думала, что Бога нужно за все благодарить, говорить с Ним благоговейно, но в сердце у меня была одна боль. 

О своих переживаниях я рассказывала только Славе. Говорила ему то, чего не могла сказать Богу. На что он отвечал мне: «Все, о чем ты говоришь, это же все в уши Бога. Он все слышит и понимает». Так я училась общаться с Богом искренне – просто говорить Ему все то, что я чувствую. Именно это спасло наши отношения.

Я – МІНОР 

Слава переживав цю подію по-своєму, сприйнявши як даність, яку треба прийняти, пригоду, яке потрібно пройти. Але більш глибоким індикатором його стану виявилися його авторські пісні, поезія, яка, на його думку, є нічим іншим, як продовженням крику новонародженої дитини, криком, тільки більш усвідомленим і більш оформленим.

С.: В те годы я написал около 20 песен. Почти все они вошли в сборник «Я минор». Как я теперь понимаю, все эти внутренние переживания как будто прорвались изнутри в творчестве. Очень глубокие размышления о человеческом страдании.

К Тебе я простираю руки,

Мне больше некуда идти.

К чему Господь все эти муки,

Когда ты любишь и простил.

Слова не слышны от рыданья, 

Пути не видно из-за слез, 

Но я зову тебя Христос –

Страдавший знает состраданье.

… 

Насправді, хіба може інакше звучати пісня, коли у цю вражаючу мить народження дитини тебе наповал нищить повідомлення про те, що дитина народилася з синдромом Дауна, і ця ситуація є непоправною …

У такі критичні моменти життя як можна допомогти, підтримати? Які слова можуть стати  цілющими?

С.: Важно, чтобы в этот момент рядом были люди, которые возьмут тебя за руку и просто помолчат с тобой, может быть, поплачут. Потому что все слова в таких случаях кажутся ненужными, бессильными, избитыми…

И такие люди были. Бог давал нам таких людей. Это самое ценное – ближний, который разделит с тобой твою боль.

Я по-новому прочел книгу Иова – о друзьях, которые молчали 7 дней при виде такого горя. Но разница была в том, что Иов все потерял, а у нас появился ребенок и мы не знали, что будет дальше…

НОВА РЕАЛЬНІСТЬ 

Владислав і Мар`янна зіткнулися з проблемою, з якою щорічно в Україні стикається близько 450-ти сімей. Це народження дитини з синдромом Дауна. З таким нестандартним набором хромосом за світовою статистикою народжується одна дитина із семисот. Але опинившись несподівано у цьому числі, кожної родині доводиться долати цей шлях особисто.

Заперечення, відчай, нав’язливе питання: «Чому це сталося саме з нами?»; пошуки диво-рішення –  як змінити ситуацію; розуміння її непоправності; сльози, депресія, і, нарешті, прийняття – з цього моменту наше життя є новою реальністю, у якій нам потрібно навчитися жити.

М.: У детей с особенностями, и родители становятся с особенностями. Мы всю жизнь несем свой крест. Мы боремся с обществом, постсоветским, которое постоянно говорит: «НЕТ, НЕ БУДЕТ, НЕЛЬЗЯ, НЕВОЗМОЖНО».

Все Машино детство мы посещали врачей, и все врачи нам говорили: «Ваш ребенок не будет развиваться, говорить, читать, писать, учиться в школе. Мамочка, чудес не бывает» … Очень много раз я такое слышала. 

Я научилась их слушать, но верить Господу, в то, что Он может делать чудеса, что Бог заложил в человеческий организм большие возможности, очень маленький процент которых мы используем.

Ще 15 років тому синдром Дауна однозначно вважався вироком – самі лікарі вмовляли батьків відмовлятися від своїх дітей. І до 2010 року майже 80% таких малюків залишали просто у пологових будинках. Так їх життєвий шлях простував второваною стежиною – через будинок малюка до будинку перестарілих, якщо перебуваючи в таких умовах, вони взагалі до цього доживали. Адже не отримуючи найголовнішого, батьківського піклування й любові, більшість з них вмирали вже протягом перших років життя.

Сьогодні ця жахлива ситуація в нашій країні поступово змінюється на краще. Усе більше особливих малюків зростають у сім’ях, являючи собою дивовижний приклад того, як здатна преображати справжня любов. І все це завдяки таким людям, як Слава і Маріанна.

Я – МАША

М.: Мы молились, и Маша сделала первый шаг, сказала первое слово, первое предложение, она пошла в школу. Сейчас Маша учится в 6 классе. Она пишет, читает толстые книги – сказки о принцессах и феях. Это ее любимые истории, она их пересказывает, проигрывает сценки, всем раздает роли. 

У нас была одна история. Маша ходила в обычный сад, в котором был платный логопед. Мы с Машей пришли к нему, потому что она плохо выговаривала шипящие и свистящие звуки. Я попросила позаниматься с ней, поставить ей эти звуки, на что логопед мне сказала: «Нет, мне нужен результат, а с вашим ребенком результата не будет». Как я ее не упрашивала, предлагала заплатить больше денег, она не согласилась. Мне было больно, непонятно, я всю дорогу шла в слезах, молилась, просила Бога, чтобы Он помог развить ее речь без логопеда…

И в этот же вечер дома я мою на кухне посуду, шумит вода, и за своей спиной я отчетливо слышу: «Я – МАША». Я сначала не поверила, подумала, что это говорит старшая дочь. Оглядываюсь – нет, стоит Маша и еще раз говорит: «Я – Маша».

С того времени она начала четко выговаривать все звуки.

Після цього досягнення Маша безліч разів дивувала оточуючих своїм поводженням, ставленням, вміннями та здібностями. Й хоча на перший погляд виглядає це абсолютно природно, за кожним з цих досягнень стоїть величезна праця, безмежне посвячення і безумовна любов її батьків. Адже ці діти потрібують великого вкладення.

М.: Конечно, в Украине сейчас тяжело с образованием детей с синдромом Дауна. Но Господь благословил нас тем, что такие же, как мы, родители создали школу, в которой внедрили голландские методики: все на позитиве, развивающие программы, игры и т.д. Эта школа называется «Радость». Она признана как экспериментальный научный проект в Украине.

Школу постоянно посещают комиссии – смотрят, проверяют результаты. И они все впечатлены тем, что если в других школах дети с синдромом Дауна даже в 8-ом классе не читают и не пишут, то наши дети все читают и пишут с первого класса. И это удивительно. Эта методика направлена на то, что наши дети могут, нужно просто искать возможности, как развить тот потенциал, который в них заложен. 

МИ і ОТОЧЕННЯ 

Крім безлічі питань, з якими стикаються батьки цих дітей щодо їх здоров’я, розвитку, взаємин, виховання, їх дуже хвилює питання: Як до них будуть ставитися суспільство, інші діти і батьки?»

С.: Как мы относимся к своему ребенку, так к нему будут относиться и окружающие. Люди смотрят, наблюдают, приняли ли родители свое дитя. Если есть принятие, то другие в присутствии родителей не смогут позволить себе чего-то негативного. 

Это наши дети. Если мы не сможем полюбить их такими, какие они есть, со всеми их особенностями, тогда нелепо ожидать этого от других.

Нам усім дуже важливо почути ці слова. Ще важливіше почути їх із уст батька, із уст справжнього батька. Адже наша реальність є такою, що тягар виховання особливих дітей найчастіше несуть на собі жінки на самоті. А більшість чоловіків, зіткнувшись з такою проблемою, залишають свої сім’ї, виявившись неспроможними на великі подвиги.

М.: Слава работает на радио ведущим прямых эфиров. Приходит домой уставшим, но каждый день берет гитару в руки и весь вечер поет с детьми песни. Наверное, все соседи знают, что Слава пришел с работы. Думаю, о таком отце мечтает каждый ребенок. Слава любит проводить время с детьми: играть в футбол, читать сказки, петь им колыбельные песни.

СОНЯЧНА ДИТИНА

Завдяки Богові, вірі, й вірним друзям, завдяки глибокій відданості одне одному й радикальній посвяті своїй родині, вони відкрили для себе, втім, не тільки для себе, але й для нас з вами – незвіданий внутрішній світ «сонячного» дитини.

С.: Дети с синдромом Дауна, как и все остальные дети, тоже очень разные. Но глядя на Машу, я бы сказал, что они не рисуются, не умеют скрывать своих чувств и отношения к происходящему, они более открыты.

Маша очень ориентирована на людей. Она знает имена всех людей в церкви, в школе. Я еще не встречал кого-то более внимательного к людям, чем она. 

Она интуит. Я помню, когда Маша была еще совсем маленькой, мы ехали в поезде в плацкартном вагоне. Она выходит и идет по коридору – спокойно, неспешна. Против каждого отсека в вагоне она приостанавливается и смотрит на реакцию людей. Если они отворачиваются или никак не реагируют – проходит мимо, но практически всегда находится кто-то, кто скажет: «Ой ты мое золотце!» – она сразу подходит к ним, садится рядом, общается. Она берет от жизни то, что жизнь ей дает, и не требует большего.

М.: Маша очень любит людей. И мне кажется, если у человека какая-то боль или одиночество, она это чувствует больше, чем мы.

Много раз были такие удивительные случаи. Например, идем спокойно в магазине за ручку, выбираем продукты, и вдруг Маша вырывает руку и куда-то бежит. Смотрю – она уже подбежала к незнакомой бабушке – обнимает ее. Бабушка плачет и говорит: «Спасибо большое, меня так давно никто не обнимал» … 

Теперь, спустя 15 лет, мы понимаем, какой Маша великий дар с неба от Бога для нас.

Слава і Мар`янна допомогли Маші розкритися, стати такою, яку люблять, якою милуються і захоплюються … Й завдяки Маші змінилися самі, й крок за кроком змінюють серця, змінюють ставлення одне до одного, до звичайних і особливих людей, тих, хто знаходиться з ними поруч …

М.: Нас Бог научил принимать людей просто потому, что они есть в нашей жизни, быть благодарными и радостными не потому, что наши дети или другие люди могут что-то, или знают что-то. Они просто есть, и мы можем их любить!

С.: Ваш ребенок может не знать, сколько будет 5х5, но это не самое важное.

Гораздо важнее, что это человек, который любит вас всем своим сердцем, зависит от вас всем своим существом, и Вам его ничто не заменит, а Ему ничто не заменит вас.

Напевно, лише йдучи таким складним шляхом, й відкриваємо ми оці глибокі життєві істини, а Бог відкриває в нас оцю найважливішу людську справжність.